به بهانه آغاز طرح غربالگری اوتیسم، نکاتی که در مورد اوتیسم باید بدانیم

به بهانه آغاز طرح غربالگری اوتیسم، نکاتی که در مورد اوتیسم باید بدانیم
به گزارش سایک نیوز به نقل از مهرخانه، اختلال اوتیسم از اختلالاتی است که در سال‌های اخیر بسیار در مورد آن صحبت شده است و این موضوع باعث شده است نسبت به گذشته، کودکان مبتلای بیشتری شناسایی شوند. پژوهشگران در بررسی‌های خود به این نتیجه رسیده‌اند که درمان این اختلال در سنین پایین، راحت‌تر صورت می‌پذیرد، این موضوع ضرورت انجام غربالگری اوتیسم در سنین پایین را روشن می‌کند.

بیشتر نوزادان و کودکان خردسال، اجتماعی هستند و برای شکوفا شدن و رشد، نیاز و تمایل به تماس با دیگران دارند. آن‌ها لبخند می‌زنند، در آغوش دیگران می‌آیند، می‌خندند و به بازی‌هایی مثل دالی‌بازی مشتاقانه پاسخ می‌دهند، اما گاه کودک به این شکل تعامل برقرار نمی‌کند. در عوض، به نظر می‌رسد در دنیای خویش است؛ وضعیتی که با رفتارهای تکراری و عجیب و غریب، وجود مشکلات در برقراری ارتباط و فقدان آگاهی اجتماعی یا علاقه به دیگران مشخص می‌شود. این‌ها خصوصیات یک اختلال نافذ رشد به نام اوتیسم است.به گفته متخصصان، اوتیسم نوعی اختلال تأثیرگذار بر رشد طبیعی مغز است که در آن برای تشخیص، مداخله پزشکی و بازتوانی شناختی باید سریع اقدام کرد. این اختلال که تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن هنوز مشخص نیست، بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد.

این بیماری ارتباط با دیگران و دنیای بیرون را برای مبتلایان دشوار می‌کند و در برخی موارد با رفتارهای خودآزاردهنده و پرخاشگری همراه است، اما در صورت تشخیص زودهنگام و آغاز معالجات پزشکی و بازتوانی شناختی، در دوران طلایی (زیر سه سالگی) می‌توان تا حد زیادی عوارض آن بر کیفیت زندگی افراد را کاهش داد.

کودک مبتلا به اوتیسم کلاسیک، در سنین پیش‌دبستانی معمولاً منزوی و گوشه‌گیر و در پاسخ به افراد دیگر ناتوان است. برخی از این کودکان ممکن است ارتباط چشمی نداشته باشند. همچنین ممکن است رفتارهای عجیب و مناسکی مثل تکان‌دادن خود، حرکات دست یا نیاز وسواس‌گونه به حفظ نظم و ترتیب نشان دهند. برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم اصلاً صحبت نمی‌کنند. کودکانی که صحبت می‌کنند نیز ممکن است شعرگونه حرف بزنند، پژواک کلام داشته باشند (تکرار کلام خود مثل پژواک) و به خودشان به صورت سوم شخص اشاره کنند یا از زبان عجیبی استفاده کنند.

آغاز غربالگری اوتیسم از ۱۲ آذرماه

از آن جایی تشخیص سریع و به موقع اوتیسم می تواند روند بهبود را هموارتر نماید، سازمان بهزیستی اقدام به غربالگری آفلاین برای کودکان ۲ تا ۵ سال کرده است. حسین نحوی‌نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در این زمینه گفت: متأسفانه ما به همه کودکان مبتلا به اوتیسم در کشور دسترسی نداریم؛ به دلیل همین عدم دسترسی، آزمون معتبری که ۱۰ گزینه‌ای است برای شناسایی کودکان مبتلا به اوتیسم در کشور در سایت سازمان بهزیستی قرار گرفته است و کار مداخله به صورت تیمی برای این کودکان متشکل از پزشک، روانپزشک، مددکار، شنوایی‌سنجی و گفتار درمانی اجرا می‌شود. از نظر بودجه، اعتبار خوبی نداریم، اما شرایط غربالگری را فراهم می‌کنیم.

کودکان شناسایی‌شده به کجا مراجعه کنند؟

به گفته معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور چنان‌چه کودکی در غربال اولیه اوتیسم از لحاظ ابتلا به طیف اوتیسم مثبت شناسایی شود، برای تشخیص دقیق‌تر به مراکز ارجاع داده خواهند شد و در این حوزه تأمین اعتبار صورت گرفته است. طبق آزمایش‌های علمی معتبر، ۱۰ نوع از علایم ابتلای کودک به بیماری اوتیسم در تست سازمان بهزیستی مشخص شده است که خانواده‌ها در صورت دیدن سه علامت یا بیشتر در کودک خود باید برای درمان آن اقدام کنند؛ به‌طوری‌که چنان‌چه کودکی سه علامت به صورت تکرار در رفتارش دیده شود، خانواده باید نسبت به ابتلای این کودک به اوتیسم مشکوک شود.

مداخلات بعد از مراجعه کودک

گفته‌های نحوی‌نژاد حاکی از آن است که با مراجعه این کودک به مراکز درمانی، مداخلات مرکزمحور آغاز می‌شود و در این مداخلات تعامل همه‌جانبه،‌ شناسایی کانال‌های ارتباطی کودک و آماده‌سازی محیط انجام می‌شود و به تدریج رفتارهایی که در کودک مناسب نیست کاهش یافته و رفتارهای مناسب جایگزین آن می‌شود. در این زمینه یک بسته درمانی به نام «روزنه» طراحی شده و به همراه سه گروه اسباب‌بازی و کتابچه به کودک داده می‌شود تا شرایط اوتیسم و نحوه ارتباط و کار کردن با اسباب‌بازی‌ها توسط خانواده‌ها آموزش داده شود.

در زیر نکاتی مهم در مورد اوتیسم را خواهید خواند:

 

آیا مبتلایان به اوتیسم عقب‌مانده ذهنی هستند؟

اوتیسم با عقب‌ماندگی ذهنی تفاوت دارد و تصور این‌که هر کودک طیف اوتیسم مبتلا به عقب‌ماندگی ذهنی است، تصوری نادرست محسوب می‌شود. دو سوم کودکان اوتیسم درجاتی از کم‌توانی ذهنی دارند، اما یک‌سوم آن‌ها می‌توانند هوش نرمال و حتی فراتر از نرمال داشته باشند.

شدت اوتیسم از خفیف تا شدید متفاوت است. بعضی از کودکان بسیار باهوش هستند و هرچند مشکلاتی در تطابق و روابط اجتماعی با مدرسه دارند، در مدرسه عملکرد خوبی از خود نشان می‌دهند. آن‌ها ممکن است در بزرگسالی قادر به زندگی مستقل باشند. سایر کودکان دارای اوتیسم ممکن است استعداد فوق‌العاده‌ای در هنر، موسیقی یا موارد دیگر نشان دهند. برخی از بچه‌های طیف اوتیسم توانمندی‌های خاص دارند. بچه‌ای نمی‌تواند درست صحبت کند، ولی می‌تواند کتاب و روزنامه بخواند؛ بنابراین کودک دارای اوتیسم به هیچ عنوان عقب‌مانده ذهنی نیست.

بهترین زمان تشخیص بیماری

بهترین زمان برای تشخیص اوتیسم، حدود ۱۸ ماهگی تا ۲ سالگی است؛ اگر احساس کنیم کودکی نسبت به سن خود متفاوت است و پس از تشخیص متخصصی، با شروع برنامه بازتوانی و ارایه آموزش‌های ویژه، فاصله این کودک با کودکان هم سن و سال خود کمتر می‌شود و هرچه تشخیص و شروع روند آموزشی و توان‌بخشی در سن بالاتری صورت گیرد، بدیهی است که پیش‌آگاهی کندتر و بدتر خواهد بود.

این بیماری اغلب زمانی کشف می‌‌شود که والدین نگران ناشنوایی کودک می‌شوند؛ کودک هنوز صحبت نمی‌کند، به آغوش والدین یا دیگران نمی‌رود و از واکنش عاطفی به سایرین امتناع می‌کند. اوتیسم تحت نظر متخصصی کودک (پزشک، روانپزشک و روانشناس) تشخیص داده می‌شود؛ با این حال بسیاری از درمان‌های این بیماری غیرپزشکی است و در بخش توان‌بخشی قرار می‌گیرد. توان‌بخشی شناختی شامل حذف رفتارهای اضافه و آموزش کمبودهای رفتاری است که هر دوی این‌ها باید با همکاری خانواده و تیم توان‌بخشی هم‌زمان انجام شود تا موفقیت‌آمیز باشد.

وضعیت آماری مبتلایان به اوتیسم در ایران و جهان

آمارها نشان می دهد در سال ۱۹۸۷ از هر ۱۰هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا بوده و این در حالی است که در حال حاضر از هر ۶۸ نفر یک نفر دارای اختلالات طیف اوتیسم است. آمار موجود دیگر این است که از هر ۵ نفر مبتلا به اوتیسم ۴ نفر پسر و یک نفر دختر هستند.در ۳۵ سال گذشته میزان شیوع بیماری اوتیسم در دنیا ۴۰۰ برابر افزایش یافته، اما این به معنی بروز این بیماری نیست، بلکه تشخیص‌ها دقیق‌تر شده است. در ایران یک درصد جامعه دچار اختلال اوتیسم هستند و در حال حاضر ۲۱۰۰ کودک دارای اوتیسم در ۶۰ مرکز سازمان بهزیستی در حال آموزش هستند. اما با توجه به آمارهای جهانی، تخمین زده می‌شود که حدود ۱۰ هزار فرد مبتلا به این اختلال در کشور باشند که اغلب آ‌ن‌ها ناشناخته مانده‌اند. از طرفی این اختلال در کشور روند افزایشی پیدا کرده است.

بیش از ۲۰ مدرسه ویژه دانش‌آموزان اوتیسم زیر نظر آموزش‌و‌پرورش استثنایی در شهرهای بزرگ کشور وجود دارد. در حال حاضر یک هزار و ۵۰۰ دانش‌آموز اوتیسم وجود دارد. همچنین ۵۷ مرکز مخصوص کودکان اوتیسم زیر نظر بهزیستی به حدود ۲ هزار مبتلا خدمت‌رسانی می‌کند.

هزینه‌های سرسام‌آور درمان

تلاش برای درمان بیماری اوتیسم، هزینه‌های زیادی را بر دوش خانواده‌ها می گذارد. به گفته پژوهشگران مصرف ویتامین‌های B12، B6، D و آب هندوانه می تواند در کنترل بعضی علائم و مشکلات گوارشی و رفتاری این کودکان موثر باشد. مواد خوراکی مضر برای بعضی از افراد مبتلا به اوتیسم نیز مواد حاوی گلوتین مثل آرد، گندم و مشتقات آن و همچنین مواد حاوی کازئین (لبنیاتی از قبیل شیر و ماست) هستند، اما عموماً پزشکان قطع مصرف این مواد را برای کودکان به دلیل قرار گرفتن آن‌ها در سنین رشد توصیه نمی‌کنند. همچنین ماساژ با ترکیبی از روغن‌های بادام، اسطوخودوس و رزماری تأثیر فراوانی در التیام دردهای ناشی از اوتیسم دارد.البته این بیماری درمان‌های دیگری نیز دارد که هزینه سنگین این درمان‌ها درد مضاعفی است. به طور مثال یکی از درمان‌های این بیماری «nuero feedback» است که هر جلسه ۲۰ دقیقه‌ای آن بر اساس تأیید وزارت بهداشت بین ۸۰ تا ۱۵۰ هزار تومان هزینه دارد. این روش درمانی استرس بیماران را کم کرده و از این طریق باعث تقویت سیستم دفاعی بدن آن‌ها می‌شود. از جمله هزینه‌های دیگر اوتیسم می‌توان به کاردرمانی، گفتاردرمانی و هزینه استخدام مربی سایه برای همراهی کودک در مهدکودک و مدرسه اشاره کرد که حدود یک میلیون و پانصد هزار تومان هزینه دارد.

به گفته مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم خفیف، مجموع این هزینه‌ها چیزی حدود ۳ تا ۴ میلیون تومان در ماه می‌شود. این در حالی است که بیمه تکمیلی تنها سالی ۳ میلیون تومان از آن را پرداخت می‌کند و سازمان بهزیستی نیز با شرط و شروطی مثل داشتن کارت بهزیستی و ABA تنها ماهیانه ۳۴۰ هزار تومان می پردازد. متأسفانه علی‌رغم تلاش‌های وافر در این زمینه، خدمات گفتاردرمانی هنوز تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و نیاز به پیگیری جدی از سوی مسئولان است.

فقط ۱۰ درصد خدمات توانبخشی پوشش بیمه دارند

براساس آمارهایی که محمدتقی جغتایی، مشاور توان‌بخشی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مطرح کرده است، فقط ۱۰ درصد خدمات توانبخشی پوشش بیمه دارند. خدمات توان‌بخشی حیطه وسیعی از خدمات را از جمله خدمات توان‌بخشی شناختی، روانشناسی شناختی، کاردرمانی، گفتاردرمانی، شنوایی‌شناسی، بینایی‌سنجی، فیزیوتراپی، ارتوپدی‌فنی و خدمات اروتز و پروتز شامل می‌شود اما ۵۰ درصد این خدمات هنوز تعرفه‌گذاری نشده‌اند. این در شرایطی است که بسیاری از کودکان و بزرگسالانی که به علل مختلف به خدمات توان‌بخشی نیاز دارند از افراد کم‌توان و کم‌درآمد جامعه هستند و توان پرداخت هزینه‌های توان‌بخشی را ندارند.
در این بین البته نهادهای دولتی و خصوصی اقداماتی به‌منظور حمایت از کودکان مبتلا به این بیماری انجام داده‌اند که شاید بخش بسیار کوچکی از نیازها و هزینه‌های مبتلایان را تأمین کند.

پرسشنامه غربالگری اختلال طیف اتیسم

اگر کودک شما ۲ تا ۵ ساله است و پاسخ شما به ۳ سوال یا بیشتر از سوالات ذیل، مثبت (بله) باشد، برای بررسی‌های بیشتر توسط کارشناسان و دریافت راهنمایی‌های لازم، به مراکز آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اتیسم استان خود مراجعه کنید.

پرسشنامه غربالگری اختلال طیف اتیسم

ردیف

سؤالات پرسشنامه

بلی

خیر

۱

در هنگام ضرورت (مثلاً ضمن یادگیری یک فعالیت و یا بازی) از دیگران تقلید نمی‌کند.

بلی

تقلید نمی‌کند

خیر

تقلید می‌کند

۲

بدون دلیل حالت‌های حاکی از ترس و یا وحشت شدید را از خود نشان می‌دهد.

۳

برای به‌دست آوردن اشیاء مورد نیاز خود به جای کلام از حالت و وضعیت بدن خود استفاده می‌کند.

۴

صداهایی با تن زیر (مثلاً صدای ای ی ی ی ی ی) و صداهای مشابه برای برانگیختن خود ایجاد می‌کند.

۵

در زمانی که مورد تشویق قرار می‌گیرد، دیگران سعی در سرگرم کردن و یا شاد کردنش دارند، شاد نیست و به نقطه ای خیره می‌شود.

۶

در زمان حضور دیگران از خود واکنشی نشان نمی‌دهد.

بلی

واکنش نشان نمی‌دهد

خیر

واکنش نشان می‌دهد

۷

از ارتباط چشمی امتناع می‌ورزد و زمانی که فرد دیگری به او نگاه می‌کند، به جای دیگری نگاه می‌کند.

۸

کلمه “من” را به‌طور نامناسبی مورد استفاده قرار می‌دهد (برای اشاره به خود از کلمه “من” استفاده نمی‌کند).

۹

دست‌ها و انگشت‌هایش را در کنار بدن خود ویا جلو چشمانش حرکت می‌دهد.

۱۰

اشیاء مختلف را می‌بوید (مثلاً اسباب بازی، دست خود و یا موی سر دیگران).

 


telegram2 files