گفتگوی زیر مصاحبه اختصاصی سایک نیوز با دکتر سعید رضائی، استادیار دانشگاه علامه طباطبایی، متخصص اختلالات عصب تحولی(اتیسم) و مدیر مرکز اتیسم دوم آوریل در خصوص اختلال اتیسم و رویکردهای درمانی است.
۱- آقای دکتر رضائی، با سپاس از اینکه وقت ارزشمندتان را در اختیار ما قرار دادید، توضیحی کلی درباره اختلال اتیسم و ملاک های توصیفی اش بفرمایید.
سلام و درود بر شما و همه مخاطبان سایک نیوز
اتیسم یک اختلال است. اختلالی فراگیر با منشا عصب تحولی. عصب تحولی از این جهت که سیستم اعصاب در فرایند رشد به دلایل معلوم و نامعلومی آنطوری که باید برروی خط رشد تحول یابد اتفاق نمی افتد به عبارتی دگردیسی و تحول سیستم مغزی در جریان رشد دچار انحراف یا انسداد می شود. و فراگیر از این نظر که این نقص عصب تحولی همه ابعاد تکاملی کودک از جمله؛ رشد حسی حرکتی، شناختی؛ ارتباطی اجتماعی و.. را عمیقا متاثر می کند و متاسفانه کودک را در بسیاری از کنش های فردی و اجتماعی ناتوان می کند.
سابقا اتیسم را به عنوان یک سندروم رفتاری یا اختلال رفتاری توصیف می کردند به این جهت که مبنای ارزیابی، صرفا رفتارهای غالبا غیرمتعارف این افراد در موقعیت های اجتماعی بود و در حاضر هم، اغلب ملاک های توصیفی و تشخیصی اتیسم را محدود و معطوف به رفتارهای نامتعارف کودک اتیستیک در موقعیت های ارتباطی و اجتماعی می کنند در حالی که این نقص و ناتوانی در ارتباطات و تعاملات اجتماعی، خود برآیند نقایص عصبی و شناختی هست. بنابراین اگر بخواهیم اختلال اتیسم را تشریح کنیم بایستی آنرا در مقیاس عصب شناختی ببینیم و معیار تشخیص این اختلال را نقص و ناتوانی در کنش های حسی و متعاقبا تحول عصب شناختی مفروض بدانیم.
تشخیص اختلال اتیسم از دید شما چگونه است؟
متاسفانه اغلب کسانی که در حوزه اختلال های عصب تحولی فعالیت می کنند سیمتوم اورینتد یا نشانه محور هستند با دیدن چند نشانه آنهم نشانه رفتاری بلافاصله برچسب اتیسم می زنند به باور من بیش ۴۰ % از کودکانی که امروزه برچسب اتیسم را دریافت می کنندT هرگز اتیسم نیستند بلکه بطور بنیادی مشکلاتی غیراتیسم دارند هرچند یک یا چند نشانه اتیسم هم درآنان دیده می شود. به تجربه عرض می کنم در بسیاری موارد نشانه-های اتیسم می تواند متاثر از نقایص حسی و محدودیتهای حسی باشد.
معتقدم مسیر توانبخشی اختلال اتیسم از ارزیابی و تشخیص می گذرد تشخیص درست نه بخشی از فرایند درمان بلکه کل درمان هست. در ارزیابی و تشخیص، بسیار مهم است که بدانیم دوران بارداری، تبار تکاملی و پیشینه تکاملی کودک و.. چگونه بوده است؟ فرایند و فرگشت دوره رشد و مایلستون های رشدی چگونه بوده؟ قطعا لازمه سلامت کانالهای حسی و کیفیت دروندادهای حسی معاینه شوند. و همچنین برخی اختلال ها و بیماری های همبود با اتیسم هم بررسی شوند.
۲- از نظر میزان شیوع این اختلال را چگونه می بینید؟
این خبر که اتیسم رو افزایش هست و تعداد کودکان مبتلا به اتیسم زیاد شده باید بگویم که بلی از جنبه آماری زیاده اما در تبین و تاکید به این ادعای آماری باید احتیاط کرد ما در عصری زندگی می کنیم که تعامل نزدیک و بودن کنار هم و تجربه بازی برای کودک امروز مثل گذشته ها نیست فضای زندگی و سبک زندگی امروز انطوری که باید ظرفیت حسی ایجاد کند و خوراک حسی فراهم کند، نیست. بنظرم کودکان امروز بصورت تیپیکال رشد نمی کنند.
۳- از نظر اقدامات درمانی لازم برای این کودکان شما از چه سبکی استفاده می کنید؟
سبکی که در ایران و بسیاری از کشورها متعارف است،ABA یا تحلیل رفتاری کاربردی است، البته ABA تنها یک روش آموزشی نیست بلکه یک مجموعه رفتاری بر گرفته از رویکرد رفتاری و شرطی سازی بویژه دیدگاه اسکینری است و محدود به اختلال اتیسم هم نیست. به باور من با توصیفی که از اختلال اتیسم شد این روش نمی تواند جوابگو باشد و متاسفانه این روش به عنوان یک روش درمانی عاجل تلقی می شود. معتقدم، اثربخش ترین روش، روش حسی حرکتی است. بدون کاربست مداخله های حسی و تعدیل نقایص حسی، پلاستیسیتی یا انعطاف پذیری مغز تقریبا ممکن نیست و بی تردی بدون انعطاف پذیری مغز، آموزش پذیری دشوار خواهد بود. مداخلات حسی حرکتی اگر درست و بجا بکار گرفته شوند، با شبکه سازی عصبی که ایجاد می کند می تواند تاخیر رشدی، انحراف رشدی و حتی انسداد رشدی را جبران ¬کند. قویا معتقدم بسیاری از این کودکانی که برچسب اتیسم دریافت می کنند مشکل حسی دارند و اغلب رفتارهایی که نشان می دهند ، به نوعی ناشی از این نقایص حسی است وقتی درمانگر این نقص حسی را شناسایی و خوراک حسی مرتبط با نقص را فراهم می کند، سیستم عصبی منعطف می شود و رفتار تنیدگی ناشی از ثبت حسی ناقص(بیش پاسخدهی/ کم پاسخ دهی)، از بین می رود.
۴- به نظر شما، این کودکان بهتر است در منزل نگه داری شوند و یا در مراکز خاص ، و یا هر دو باهم پیش بروند یعنی هم در مراکز آموزش هایی داده شود و هم مداخلاتی توسط والدین صورت بگیرد.
اشاره کردم اکثر کودکان با اختلال اتیسم نقص جدی در همه یا برخی از حسهاشون دارند و بطور مستمر نیاز به رژیم حسی و دروندادهای حسی دارند ماندن در خانه کمکی به این کودکان نمی کند. پدران و مادران اگر می خواهند زودتر نتیجه بگیرند حتما از خدمات توانبخشی مراکز ویژه اتیسم که اغلب هم توسط بهزیستی به صورت یارانه حمایت می شوند استفاده کنند. هوم ویزیت یا درمان در منزل کمتر کمک کننده هست مگر اینکه کودک علاوه بر اتیسم مشکلات جدی دیگری دارد که امکان ایاب و ذهاب یا ممکن نیست و یا سخته براش.
۵- این کودکان از نظر کارکردهای اجتماعی دچار نقص و کمبود هستند، برای بهبود و ارتقاء مهارت های اجتماعی این کودکان چه پیشنهاد هایی دارید؟
در برخی موارد نقص یا ناتوانی درکنش های اجتماعی ممکن است ناشی از نقص مهارتی باشد به این معنی کودک به گونه ای که انتظار میرود در محیط های اجتماعی خوب ظاهر نمی شود خوب تعامل نمی کند. در مواردی هم نقص صرفا مهارتی نیست و بلکه بنیادی است و کودک بطور شناختی درک واقعی از موقعیت ندارد و مسئله ناتوانی شناختی اجتماعی مطرح است.
به هر میزان که نظام مغزی کودک را اصلاح شود، سیستم عملکردی اش بهتر می شود. برای مثال کودکی که حس گریزی دارد، دفاع حسی دارد، طبیعی است که از موقعیتها و کنش¬ها گریزان خواهد بود، چنانچه تعدیل حسی انجام شود، اجتناب ها و دفاع ها، برطرف شده و کودک ترغیب می شود تا محیط اجتماعی را تجربه کند. اما وقتی مسئله خیلی بنیادی باشد و کودک درکنار نقایص اتیستیک، اختلالات دیگری هم داشته باشد، بیشتر به عنوان درمانگر باید مهارت های خودیاری و خودمراقبتی را در او ایجاد کنیم و کاری کنیم که بدتر نشود.
۶- در رابطه با اقدامات و برنامه های مراکز توانبخشی توضیح دهید.
خوشبختانه در سالهای اخیر خدمات توانبخشی بهتر شده و اکثر مراکز خدمات توانبخشی خوبی دارند مرکز توانبخشی اتیسم دوم آوریل، مجهز به خیلی از ابزار های مداخله توانبخشی از جمله اتاق حسی است. اغلب مراکز از روش های متنوعی استفاده می¬کنند با توجه به احوال و نیاز کودک ، اگر مداخلات اولیه مبتنی بر مداخلات حسی باشد، نتایج بهتری را به دست می آورند.
۷- در پایان اگر به نظر شما مطلب مهمی باقی مانده، بفرمایید.
اولا آرزو می کنم هرگز کودکی با نقایص جسمی و ذهنی متولد نشود و امیدوارم با حمایت و همدلی مسئولان نیازها و گرفتاری های همه خانواده دارای کودک خاص از جمله اتیسم رفع بشه و امکانات پژوهشی و مطالعاتی بیشتری برای افرادی که در این زمینه کار می کنند فراهم شود.